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ホーム > 調査研究報告 > 視察報告A:医療的ケアが必要な子どもたちを支える制度について

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視察報告A:医療的ケアが必要な子どもたちを支える制度について

2015/07/11

報告者  :
かのう進
参加者  :
ちの美智子・とも宣子・はねだ福代・かのう進
研修年月日 :
平成27年7月11日
視察研修場所:
秋葉原コンベンションホール

■視察目的

周産期医療の進展で低体重児も助かる確率が高くなった反面、障がいが残り、たんの吸引や経管栄養など医療的ケアが必要な子どもが増えている。しかし、国は実態調査もしていなければ新たな法整備を含む具体的な対応にも着手していない。
こうした背景のもと、自治体としてできることは何かを調査するために「全国医療的ケア児者支援協議会キックオフシンポジウムに参加することとした。


■視察内容

【式次第】
◎17:10〜17:40
一、挨拶 : 戸枝 陽基氏(社会副法人むそう 理事長)
一、当協議会発足について:駒崎 弘樹 氏(認定NPO法人フローレンス代表理事)
一、当事者スピーチ(2名)

◎17:40〜19:05
一、パネルディスカッション
『制度のはざまで苦しむ医療的ケア児を政治はいかに救うのか』
(パネリスト)
・野田 聖子 議員(衆議院議員 自民党 元郵政大臣)
・高木 美智代 議員(衆議院議員 公明党 内閣委員会理事)
・荒井 聡 議員 (衆議院議員 民主党 元内閣府特命担当大臣)
・津曲 共和 氏 (厚生労働省 障害福祉課障害児・発達障害者支援室長)
・戸枝 陽基 氏 (社会福祉法人むそう 理事長)
(ファシリテーター)
駒崎弘樹 氏 (認定NPO法人フローレンス代表理事)
◎19:10〜20:00
懇親会

■視察後の感想

当事者の声にとても胸を打たれた。「子どもが生まれ、楽しい未来を描いていたが、子どもの姿を見たときに・・・死んでくれていれば・・・と思ってしまった」「私たちは医療的ケアをするロボットではありません。感情があるんです。母親にならせてください!」
「医療的ケアが必要な子どもたちに光が当たる国にしてください」
全体で150名から200名の参加者。規模は小さいかもしれないが、将来の障がい者施策を大きく変えるイベントであったことは間違いない。